L’épilepsie, cette « ennemie » dans nos vies ! Syndrome de Joubert

Posted in Famille
on janvier 3, 2020
épilepsie

L’histoire que je veux vous raconter débute lorsque Nathan avait 11 mois , une soirée à la maison , sans prévenir elle est arrivée. 

Notre « Ennemie  », l’épilepsie

Il y a quelques années , j’ai fais la rencontre de l’énnemie de mon fils. Depuis ce jour, elle ne la  jamais quitté. Son nom ? Épilepsie. Au début , soignée comme des convulsion fébrile et aujourd’hui faisant partie entièrement de son syndrome de joubert.

Alors vous allez me dire, « c’est connu l’épilepsie ! »  , c’est connu  mais il y a autant de type d’épilepsie que de personnes vivant sur cette terre.  Nathan lui elle se traduit par des lèvres bleues , des joues rouges , une semi conscience car il parle, mais c’est incompréhensible,  il machouille , il a le regard dans le vide comme si il était absent . Mais il ne tremble pas , il ne bave pas  …. Toutes les épilepsies sont différentes car elles ne viennent pas de la même cause ! 

Dans le syndrome de joubert , il y a de rare cas d’épilepsie et Nathan a donc cette ennemie en plus du à son syndrome ! Un syndrome rare avec une atteinte rare l’épilepsie ! Bref il a touché le Jackpot

C’est une maladie que souvent les gens connaissent sans vraiment la connaître. Ils voient les épileptiques comme des gens qui s’effondrent par terre et qui bavent , mais dans le cas de Nathan ce n’est absolument pas cette forme.

Il a eu des périodes de sa vie où il en faisait très peu fait puis d’autres où il a fait 10 crises en une journée . Il y a eu ce jour en mai où il a fait un état de mal , ou nous avons faillit perdre notre fils pour toujours , où je l’ai vue partir, devenir gris , ou j’ai vue les pompier puis le SMUR arriver à la maison ! Ou j’ai vue mon fils intuber et pratiquement inerte. Il y a cet image et ses paroles qui me reste en tête, mon conjoint à genoux sur le tapis , mon fils étendu sur lui ou il hurlait et me disait que nous étions en train de perdre Nathan ! Des brefs rappels de mes gestes de premiers secours , la voix de ma maman qui me revenait en tête , celle a qui je disais maman si tu m’entends d’ou tu te trouve , c’est maintenant qu’il faut m’envoyer une bonne étoile ! C’est la que j’ai réagis et que j’ai fais du bouche à bouche à mon fils pour l’oxygéner. Geste qui lui a sans doute éviter de grave sequelle ! Du moins c’est ce que le médecin m’a dit en arrivant à l’hôpital.

Je ne souhaite à personne de vivre une telle épreuve ! Cette épreuve elle est gravée en moi , elle est ma souffrance , elle est ma peur , elle est la raison de mes insomnies ! 

“L’ennemie ” épilepsie , elle ne  prend pas seulement une partie de vous , elle vous prend toute votre vie ! Même son syndrome de joubert est beaucoup moins difficile à gérer car justement il se gère , au fil des années c’est même devenue une force !l L’épilepsie c’est une “épée de damocles” qui ne préviens pas , elle est sournoise et imprévisible.

Comment il est devenu épileptique ?

Tu te demandes sans doutes quelles sont les raisons pour lesquelles Nathan est épileptique . Il peut y avoir différentes raisons pour lesquelles on est épileptique.

Lui , il a perdu au loto de la vie. C’est du à sa malformation du vermis au niveau du cervelet donc à son syndrome de Joubert  ! La vie n’a pas voulu qu’il souffre juste de retard de langage , de soucis de motricité , de problème de motricité fine  ça ne suffisait pas la vie a voulu que son syndrome le rende épileptique.

Son épilepsie est complètement dépourvue, de logique, ce qui a tendance à rendre le tout très injuste. Elle n’agit jamais pareil , un coup la nuit , une coup le jour , un coup en période d’endormissement , un coup une seule et un coup 10 d’un coup. 

Il y a beaucoup d’émotions qui accompagnent cette épilepsie la tristesse, en me disant que c’est injuste, qu’il  ne devrait  pas faire sa vie en fonction de cette épilepsie. La colère , pourquoi lui , pourquoi nous ! Qu’es que j’ai pu faire de mal quand j’étais enceinte et si seulement j’avais su avant 6 mois de grossesse que j’étais enceinte . La remise en question , les doutes , es que j’ai pas été trop vite en lui donnant son médicament , es que je l’ai couché suffisamment tôt , qu’es qu’il a fait la veille , es qu’il es malade …. Le déchirement, ,ne rien pouvoir faire , devoir vivre nos vies en fonction de cette maladie car le syndrome de Joubert c’est une chose, mais ça ne l’empêche pas de vivre , l’épilepsie c’est autre chose, il y a des tas des choses qu’il ne faut pas faire en étant épileptique ( pas de jeux video son unique passion , pas de cinéma , pas de feux d’artifice ,  pas de stress , pas de peur , pas d’énervement , pas de maladie , pas trop chaud , pas trop froid , pas d’huiles essentielles , pas de pamplemousse ….)

Pour être honnête, parfois encore j’ai du mal à l’admettre et à l’accepter. Il arrive que l’injustice prenne le dessus et comme toute les maladies, parfois je craque , je pleure …. car mon enfant ne devrait pas avoir à vivre autant d’épreuve , il en a déjà tellement à vivre .

Il y a des fois où elle ne me dérange pas, je n’y pense pas et  c’est à ce moment précis , que cette vicieuse revient frapper à la porte et ternir la journée de notre fils et que j’ai le coeur meurtri de voir mon fils dans cet état.

L’épilepsie et nous ! 

Je sais caché ma tristesse , mais la tristesse que vous pouvez voir dans mes yeux , quand il fait une crise c’est quelque chose d’inexplicable. Nous avons beau avoir des personnalités fortes, quand nous avons entendu le mot épilepsie vous auriez pu voir pour la première fois ,  la peur dans nos yeux.

Ceux de moi sa maman, son médecin, qui connaît tout de l’épilepsie, peut être trop. Ceux de son papa , cette force tranquille.

Depuis maintenant 9 ans maintenant nous avons vécu les rencontres avec les médecins, les crises et l’échec de certains médicament. Nous avons vu aussi notre fils changer de comportement à causes des traitements, des crises de colères ingérables , des frustrations , des hurlement ….

Et puis sa sœur, du haut de ses 4 ans , elle rassure son frère , elle a peur aussi , elle a vécu les crises et elle a dû accepter que son frère était malade et que parfois sa jouerais sur sa vie et c’est difficile en tant que parent de parfois faire passer la maladie avant les envies de son autre enfant.

Il y a aussi les phrases, c’est pas grave ton fils est encore là , tu devrais essayer le cbd (stop c’est pas compatible avec toutes les formes d’épilepsie et celle de Nathan en fait partie) , tu va te relever tu es forte , ca va passer …

Alors oui, évidemment ça fait relativiser ce genre de réflexions, même si ça ne rend pas le monde fleuri et beau dans l’instant.

Il faut vivre avec cette maladie au quotidien pour comprendre les peurs  , le ras le bol , la fatigue et compagnie 

Avancer ensemble malgré la maladie

Il y a les personnes qui sont la pour vous , qui arrivent à vous soutenir , qui prennent des nouvelles , qui essayent de vous accompagner et il y a les autres.

Les amis/la famille qui s’éloignent en apprenant la maladie : je ne l’ai jamais enduré.

Accepter et avancer avec

Il y aura toujours des choses qui lui seront inaccessibles du à son syndrome et maintenant du à son épilepsie. Il ne pourra sans doute jamais passer son permis de conduire,  jamais faire de la plongée sous marine, sortir en soirée…

Avec son syndrome de joubert , j’ai appris à me battre car il  y a toujours une solution alors je trouverais une solution , il le faut pour son épilepsie.

S’il y a bien un message que j’ai envie de faire passer, c’est de continuer de se battre pour vos enfants malades , vos enfants épileptiques

Cela peut paraître bête mais quand parfois je suis mal pour mon fils ,  j’aurais aimé savoir que sur Internet une maman serait là pour me dire que oui, être malade c’est pas fou-fou mais que je ne suis pas seule.

 

Je ne pense pas qu’il y a des hiérarchies dans les maladies, il faut juste savoir vivre avec. Malheureusement, il faut parfois plus se battre que les autres, pour arriver à dépasser la maladie ! 

Les bidibules

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