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syndrome de joubert

Un clavier ergonomique Clevy pour les enfants de 3 à 8 ans ou en situations de handicaps

Posted in Maman geek et Papa geek, Tests
on juin 19, 2017

Nathan dû à sa maladie à des problèmes de motricité fine et de visions , nous allons devoir travailler plus longtemps et ce travail sera toujours plus intensif. Or l’ordinateur fait désormais partie intégrante de son environnement de travail puisqu’il n’a pas l’impression de travailler quand il est sur un ordinateur et en plus puisque nous avons énormément de solution pour l’aider disponible sur le net.  Nathan a énormément de mal à tenir un crayon correctement ou à utiliser un clavier ,  les pires difficultés dans le cas de sa maladie est de trouver des outils pratiques. Souvent, il faut agir de manière empirique. Mais grâce au clavier Clevy  qui est spécifiquement conçu pour les personnes débutant avec l’outil informatique, comme les enfants de 3 à 8 ans, les personnes âgées ou en situation de handicap nous avons enfin trouvé un outil qui lui correspond !

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Rééducation de l’équilibre avec la planche Ovi’slide Wesco

Posted in Tests
on juin 15, 2017

Il y a quelque temps j’ai accepté de collaborer avec Wesco , une marque que j’apprécie depuis fort longtemps ! On la  retrouve essentiellement en crèche, école maternelle et primaires, … mais pas seulement puisque vous pouvez aussi commander sur le site . Ce sont des produits de qualités, très sécurisés et pédagogiques.

Quand j’ai du choisir mon produit , j’ai toute suite pensé à mon fils et son handicap , ayant une maladie motrice qui touche l’équilibre mon choix c’est toute suite porté pour la planche de motricité Ovi’slide.

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Doutes et remises en questions d’une maman d’enfant différent

Posted in Grossesse
on janvier 13, 2017

 

Depuis toujours , depuis que je sais pour mon fils, depuis ce fameux irm , je ne cesse de dire à mon entourage que mon fils va bien , qu’il a juste plus de difficultés pour avancer . Oui, il a une malade génétique , mais à 6 ans, il arrive parfois à se fondre dans la masse , tout en gardant ses difficultés . Ca, c’est en surface, aux yeux du monde la différence ne se voit pas toujours , à part pour ceux qui le connaisse . Au quotidien, dans notre quotidien , le sien , le mien, c’est différent ! C’est un quotidien difficile pour lui , pour nous et surtout depuis qu’il a commencé l’école . C’est depuis ce jour que moi je doute , j’ai peur et j’ai des insomnies car je me pose des tas de questions.

Parfois je pense que j’ai un début de dépression , je pense même parfois à aller voir une psychologue mais à quoi bon elle n’enlèvera pas la maladie de mon fils. Je passe par des moments où  tout va bien, à des phases ou je suis triste et désabusée où je me demande à quoi bon ça sert que je me batte pour sortir mon fils de ses difficultés quand derrière on me met des bâtons dans les roues ou encore des idées noires ou je me demande ce que va devenir mon fils si il m’arrivait quelque chose.

L’autre jour encore, j’étais vraiment inquiète, angoissée pour l’avenir de mon fils , je vais devoir faire une demande de maintien en grande section et une demande de cliss car clairement le CP n’est pas adapté pour lui. Il va se retrouver soit dans une école qu’il ne connaît pas ou dans une classe avec des plus jeunes que lui et  il va devoir encore affronter tant de difficultés , tant de regard . Le  milieu scolaire ordinaire n’est peut être pas adapté à sa maladie et pourtant c’est ce qu’il lui faut  ! Il a besoin d’être dans un milieu ordinaire pour évoluer de façon ordinaire et l’aider à appréhender son environnement.

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Le rejet scolaire est-il devenu un handicap à part entière ?

Posted in Grossesse
on mars 15, 2016

Le rejet scolaire : mon combat !

Nathan_Alice-08

Hier avait lieu la réunion annuelle avec le maître référent , les maîtresses , l’avs , la directrice ainsi que le médecin scolaire . Je dois avouer que suite à cette réunion je suis rentrée avec les larmes aux yeux . Pour vous faire un petit résumé de la maladie de mon fils , Nathan souffre d’un syndrome de Joubert , une maladie génétique qui cause des problèmes moteurs surtout dans les premiers apprentissages comme la station assise , la station debout , la marche et des troubles du langage du à l’articulation ! Il n’y a aucune atteinte intellectuelle , le handicape est simplement moteur.

Le maître référent à carrément remis en question hier le diagnostic posé par la neurologue , par les résultats génétiques , par l’orthophoniste puisque à la fin de la réunion il m’a dit qu’il allait falloir songer dans les deux ans à venir à le mettre dans un centre spécialisé , j’ai refusé en expliquant que notre neurologue nous à toujours dit et redit qu’il pouvait avoir une scolarité normale dans un système scolaire normale du faite que l’atteinte n’était que motrice ! Mais voilà mon fils est catalogué, du moment où l’on a des soucis de langage , le faite qu’il fasse des colères quand il n’y arrive pas .. il m’a clairement dit Madame je pense que vous ne savez pas ce que vous dite et que votre enfant a une atteinte intellectuel. Depuis quand il est neurologue , depuis quand il connaît là maladie de notre fils sachant qu’il a le cas le moins grave de cette foutue maladie génétique.

Il a clairement remis aussi en question ce que j’ai pu dire sur mon enfant , le faite qu’il sache compter jusqu’à 10 , le faite qu’il fasse des phrases à la maison , qu’il fasse des activités , qu’il connaît le rond , le carré et le triangle , qu’il fasse du collage et j’en passe , ma parole contre la parole des enseignantes puisque nathan refuse de le faire à l’école.

Donc d’ici un an ou deux je risque de me retrouver fasse à une personne qui ne voudra plus que mon fils soit scolarisé et me retrouver sans option , a part peut être une classe Ulis mais dans la ville ou l’on habite , il n’y a qu’un école qui en possède une et ce n’est pas l’école la plus réputée et que va devenir l’avs qu’il aime tant ?

5 ans 1/2 que je me bats avec des problèmes de ce genre , 5 ans 1 /2 dès que je dis que mon fils souffre d’une maladie génétique motrice que l’on classe nathan dans les maladies génétiques intellectuelles. J’aimerais une fois dans ma vie que l’on se mette à ma place , à la place de nathan car il comprend tout à fait ce qu’il se passe , pour voir le mal , la peine , le désarroi, la tristesse que cela nous engendre après de tel paroles .

Depuis plusieurs années déjà , les conclusions sont que le système scolaire , l’éducation national fait tout pour rejeter les enfants à “handicap” du système scolaire , il faut rentrer dans les cases , il ne faut pas avoir de différence puisque sinon vous êtes complètement abandonnée.

Ainsi l’étiquetage des enfants qui rencontrent des difficultés dans  leur parcours scolaire comme « handicapés » tend à blesser inutilement l’enfant et sa famille et à rendre plus difficiles des évolutions positives. Cet étiquetage marque  négativement à vie le destin d’un enfant, et fragilise l’enfant et sa famille .

J’aurais voulu aussi pouvoir faire faire à nathan ce qu’il ne voulait pas faire à l’école , mais cette demande à été refusée .

C’est pourquoi il me semble urgent de mettre ou de remettre à la disposition des enfants en difficultés, des équipes éducatives formés à la différence , formés au handicap, des aides qui s’avère indispensables, sans les contraindre à  passer par le maitre référent ou la mdph.

 

Il s’agit en particulier :

  • de possibilités d’aménagement souple et évolutif des temps scolaires ;
  • de moyens d’accompagnement individuel pour  le maintien de l’enfant en difficulté en classe ordinaire.
  • de classes à effectif réduit et à pratiques pédagogiques adaptées, à fonctionnement souple et ouvert, confiées à des enseignants spécialisés formés et reconnus .

 

L’inscription en petite section maternelle

Posted in Grossesse
on juin 17, 2014

petite-sec

Nous avons inscrit notre petit chat en petite section maternelle , on passe tous par là me direz vous mais moi un peu plus tard que prévu. C’est une étape dans la vie de touts les parents encore plus dans la mienne .

Je suis très fière qu’il rentre enfin à l’école après 3 ans 1/2 d’inquiétude , d’angoisse … mais c’est aussi très dure cela signifie qu’il grandit que mon fils n’est plus un tout petit bébé .

Je ne vous cache pas aussi mon angoisse , je me demande si tout va bien se passer , si il va écouter sa maîtresse …

Depuis samedi jour ou on a signé pour son inscription une petite boule c’est formé dans mon ventre car elle nous a parlé de sortie scolaire où je ne pourrais jamais être présente car prendre sa journée en étant assistante maternelle ben c’est pas top pour les parents , de bol de riz tout ensemble une fois dans l’année (je ne pourrais pas être présente) … C’est toutes des petites choses qui me tiennent à cœur et je ne pourrais pas être la , je ne serrai pas là pour mon enfant .

Un peu stressés aussi de changer son rythme, ses habitudes, il dort quand même jusqu’à 9h , prend son petit déjeuné tranquille devant ses dessins animés . Mais il est temps qu’il soit scolarisé ,qu’il rentre dans le rythme scolaire , qu’il côtoie des enfants de son age et surtout qu’il est un cadre différent que celui de la maison .

Je pense que j’aurais du mal à ne pas pleurer le jour de sa rentrée qui j’espère se passera bien car il ne rentre à l’école quand janvier , j’espère que son papa/mon homme pourra prendre sa journée pour m’aider et me soutenir pour ne pas montrer à mon fils que j’angoisse et lui montrer le plus important que l’on est fière de lui .

Je sais qu’il serra bien dans cette école , qu’il va apprendre de nouvelle chose , trouver de nouveaux ami(e)s.  J’espère vraiment qu’il est prêt et que personne ne se trompe , que je ne vais pas ” l’abandonner ” dans un milieu dans lequel où il n’est peut être pas encore prêt.

Cela serra sa première année d’école , une nouvelle étape dans notre vie de parent , dans sa vie d’enfant quelque chose qui va marquer nos vies , quelques choses qui aurait été différent si il n’avait pas été atteints  d’un syndrome de Joubert , une étape de la vie où j’aurais certainement moins angoissé.

Qui va le rassurer , le consoler quand ses petites larmes vont couler lui qui à encore tellement besoin de moi mais j’ai quand même hâte qu’il puisse allez s’amuser , apprendre , se faire de nouveaux copains , qu’il me ramène des jolies dessins , que la maîtresse m’explique comment c’est passé sa matinée (oui au début il aura école que deux matinées par semaine ).

Je pense que pour toutes les mamans  c’est une étape compliquée car cela signifie tellement de chose ! Mais cela n’empêche pas que nous somme très fière de nos petits bouts .

Il va assister à sa première Kermesse vendredi 27 juin au soir pour rencontrer sa maîtresse et ATSEM !

Puis nous avons une petite liste de matériel scolaire hâte d’allez choisir avec lui ses petites fournitures .

Cette première année je l’appréhende mais je suis sûr que comme toujours tu vas nous surprendre , tu as une pèche et une volonté d’enfer , tu t’es toujours battue pour réussir le chose MON BÉBÉ MON GRAND MAMAN T’AIME ET PAPA AUSSI et sache que l’ont est vraiment fières  de toi mon amour !

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