Le rejet scolaire est-il devenu un handicap à part entière ?

Le rejet scolaire : mon combat !

Nathan_Alice-08

Hier avait lieu la réunion annuelle avec le maître référent , les maîtresses , l’avs , la directrice ainsi que le médecin scolaire . Je dois avouer que suite à cette réunion je suis rentrée avec les larmes aux yeux . Pour vous faire un petit résumé de la maladie de mon fils , Nathan souffre d’un syndrome de Joubert , une maladie génétique qui cause des problèmes moteurs surtout dans les premiers apprentissages comme la station assise , la station debout , la marche et des troubles du langage du à l’articulation ! Il n’y a aucune atteinte intellectuelle , le handicape est simplement moteur.

Le maître référent à carrément remis en question hier le diagnostic posé par la neurologue , par les résultats génétiques , par l’orthophoniste puisque à la fin de la réunion il m’a dit qu’il allait falloir songer dans les deux ans à venir à le mettre dans un centre spécialisé , j’ai refusé en expliquant que notre neurologue nous à toujours dit et redit qu’il pouvait avoir une scolarité normale dans un système scolaire normale du faite que l’atteinte n’était que motrice ! Mais voilà mon fils est catalogué, du moment où l’on a des soucis de langage , le faite qu’il fasse des colères quand il n’y arrive pas .. il m’a clairement dit Madame je pense que vous ne savez pas ce que vous dite et que votre enfant a une atteinte intellectuel. Depuis quand il est neurologue , depuis quand il connaît là maladie de notre fils sachant qu’il a le cas le moins grave de cette foutue maladie génétique.

Il a clairement remis aussi en question ce que j’ai pu dire sur mon enfant , le faite qu’il sache compter jusqu’à 10 , le faite qu’il fasse des phrases à la maison , qu’il fasse des activités , qu’il connaît le rond , le carré et le triangle , qu’il fasse du collage et j’en passe , ma parole contre la parole des enseignantes puisque nathan refuse de le faire à l’école.

Donc d’ici un an ou deux je risque de me retrouver fasse à une personne qui ne voudra plus que mon fils soit scolarisé et me retrouver sans option , a part peut être une classe Ulis mais dans la ville ou l’on habite , il n’y a qu’un école qui en possède une et ce n’est pas l’école la plus réputée et que va devenir l’avs qu’il aime tant ?

5 ans 1/2 que je me bats avec des problèmes de ce genre , 5 ans 1 /2 dès que je dis que mon fils souffre d’une maladie génétique motrice que l’on classe nathan dans les maladies génétiques intellectuelles. J’aimerais une fois dans ma vie que l’on se mette à ma place , à la place de nathan car il comprend tout à fait ce qu’il se passe , pour voir le mal , la peine , le désarroi, la tristesse que cela nous engendre après de tel paroles .

Depuis plusieurs années déjà , les conclusions sont que le système scolaire , l’éducation national fait tout pour rejeter les enfants à “handicap” du système scolaire , il faut rentrer dans les cases , il ne faut pas avoir de différence puisque sinon vous êtes complètement abandonnée.

Ainsi l’étiquetage des enfants qui rencontrent des difficultés dans  leur parcours scolaire comme « handicapés » tend à blesser inutilement l’enfant et sa famille et à rendre plus difficiles des évolutions positives. Cet étiquetage marque  négativement à vie le destin d’un enfant, et fragilise l’enfant et sa famille .

J’aurais voulu aussi pouvoir faire faire à nathan ce qu’il ne voulait pas faire à l’école , mais cette demande à été refusée .

C’est pourquoi il me semble urgent de mettre ou de remettre à la disposition des enfants en difficultés, des équipes éducatives formés à la différence , formés au handicap, des aides qui s’avère indispensables, sans les contraindre à  passer par le maitre référent ou la mdph.

 

Il s’agit en particulier :

  • de possibilités d’aménagement souple et évolutif des temps scolaires ;
  • de moyens d’accompagnement individuel pour  le maintien de l’enfant en difficulté en classe ordinaire.
  • de classes à effectif réduit et à pratiques pédagogiques adaptées, à fonctionnement souple et ouvert, confiées à des enseignants spécialisés formés et reconnus .

 

Comments

  1. Même combat ici mais avec un tout autre handicap : l’autisme. C’est un combat de tous les jours, fatiguant et épuisant à la longue. Plein de courage à toi et à Nathan !

    • Merci beaucoup ma belle ! Je me doute que ton combat est encore plus difficile que le miens . J’éprouve la même chose à la longue c’est épuisant . Plein de courage gros bisous

  2. salut à toi,

    oh comme je comprends ton désarroi! La différence de l autre à l ‘école est un vaste sujet!! La bétise humaine et le “tout savoir” de certains dans le système scolaire est à hurler!
    A part te dire pourquoi ne pas te renseigner peut etre faire une école “normale” mais privée? Parfois (souvent) ils sont plus ouverts à ce type de probleme, il y a des possibilités d avs aussi. Dans quel coin es tu?
    J ai une amie qui a un enfant dys (bon ok rien à voir avec le problème de ton loulou), elle a créé une méthode d apprentissage de lecture, qui pourra peut etre aider (même si j ai bien compris que ce n etait pas un probleme intellectuel).
    voici l adresse de son blog aidyslegris.eklablog.com.
    Si t as besoin d autre chose contacte moi 😉

    • merci beaucoup pour ton message ! tu ne va pas en revenir mais nous sommes justement dans une école privée car je pensais que cela serait mieux pour lui . Merci beaucoup pour le blog de ton amie je vais aller voir , la méthode pourra certainement quand même l’aider

  3. Je suis choquée de lire ça!
    Il a fait des études médicales ce monsieur?
    Ne serait-ce pas plutôt à lui et ses équipes de se remettre en question sur leur incapacité à gérer tous les enfants ? Ton fils ne se braque-t-il pas à l’école du fait justement de leur incapacité?
    Le système scolaire actuel me donne envie de vomir! Comme tu le dis, dès qu’on ne rentre pas dans les cases, le rejet est immédiat.
    J’espère sincèrement qu’il pourra continuer à aller à l’école parce que je crois qu’il est grand temps que l’enseignement comprenne que ce n’est pas à l’enfant de rentrer dans une case mais que c’est l’enseignement qui doit s’adapter à la multitude. Nous sommes tous différents, avons des façons de penser, de réaliser les choses différemment, quand vont-ils comprendre?
    Ce besoin de tout normaliser fait de nous des moutons qui suivons le troupeau sans réfléchir et est-ce cela la vie?

    Plein de courage pour toi et Nathan ! <3

    • Coucou Vanessa merci beaucoup pour ce message qui m’a beaucoup émue !
      Non il n’a fait aucune études médicales d’ailleurs je ne sais pas ce qu’il a fait à la base comme étude
      Je pense qu’il se braque parce qu’il voit et entend bien ce qui se passe, ce que l’on dit de lui. Il s’aperçoit aussi qu’elles ne font pas d’effort pour le comprendre. Nathan est justement quelqu’un de très intelligent car du à sa maladie motrice, il a développé une grande capacité de compréhension.
      Merci en tout cas, pour ce gentil message qui fait du bien au moral

      • Les enfants sont bien plus intelligents que grand nombre d’adultes…
        Depuis ce matin que j’ai lu ton article, je pense à Nathan et toi, parce vraiment ça me dégoûte de voir qu’en 2016, on en est encore à ce genre de raisonnement: ils ne savent pas gérer donc c’est parce que le diagnostic médical n’est pas le bon.
        Nathan a le regard vif et pétillant d’intelligence ! (et quand il regarde sa sœur, que d’amour transparaît, on sent qu’il veut la protéger)

        Quand on voit combien d’enfants dits “normaux” (qu’est ce que je déteste ce mot) sont en échecs scolaires, il est temps que l’éducation nationale se réveille et se forme!
        Les enfants sont les adultes de demain, si on les laisse de côté qu’adviendra-t-il d’eux?

        On a eu des soucis la première année d’école avec ma puce et l’année suivante on l’a changé: quelle différence! Elle qui adore l’école, y va en courant! et quand elle est malade, c’est une vraie punition pour elle de ne pas y aller.
        Je ne connais pas ton coin, mais tu devrais peut être voir si une autre école ne serait pas mieux.

        J’espère que tu trouveras vite une solution pour Nathan afin qu’il retrouve le plaisir d’aller à l’école et de participer en classe 🙂

        • Oui c’est vraiment inquiétant le nombre d’enfant en échec scolaire , chaque année le nombre augmente . Le problème c’est que personne ne réagit , où n’ose pas réagir par peur ou manque de temps.
          Oui ils ne savent pas gérer et ne veulent pas s’embêter , par exemple, il a le droit à 15h d’avs , et il n’y va que 3 heures par semaines car il trouve qu’il se fatigue vite , euhh mon fils est une pile électrique qui ne fait plus de sieste depuis plus de 1 an.

          Le problème pour le changement d’école c’est que l’avs ne suit pas et qu’il faut faire une nouvelle demande a chaque changement d’école j’ai mis deux ans avant d’avoir une avs 🙁 . Après il est en privé et notre école de secteur en public n’est pas super au niveau réputation.. Mon rêve aurait été une école montessori (mais je ne sais même pas si au final, ils prennent des enfants avec avs ..)

          Nathan a le regard vif et pétillant d’intelligence ! (et quand il regarde sa sœur, que d’amour transparaît, on sent qu’il veut la protéger) : cette phrase est magnifique merci beaucoup <3 , et en plus elle est vrai sa sœur c’est une grande histoire d’amour .
          Je ne lâche pas , je trouverais une solution pour mon fils , même si je dois prendre un contrat en moins pour avoir plus de temps et faire de l’ief

  4. Je suis tellement désolée de voir encore des “professionnels” enfoncer et non aider les enfants extraordinaires car ils ne savent pas se remettre en question 🙁

    • Merci beaucoup ma belle 🙁 malheureusement des le debuts ils laissent tomber sans leurs donner une chance !

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