Le rejet scolaire : mon combat !

Hier avait lieu la réunion annuelle avec le maître référent , les maîtresses , l’avs , la directrice ainsi que le médecin scolaire . Je dois avouer que suite à cette réunion je suis rentrée avec les larmes aux yeux . Pour vous faire un petit résumé de la maladie de mon fils , Nathan souffre d’un syndrome de Joubert , une maladie génétique qui cause des problèmes moteurs surtout dans les premiers apprentissages comme la station assise , la station debout , la marche et des troubles du langage du à l’articulation ! Il n’y a aucune atteinte intellectuelle , le handicape est simplement moteur.

Le maître référent à carrément remis en question hier le diagnostic posé par la neurologue , par les résultats génétiques , par l’orthophoniste puisque à la fin de la réunion il m’a dit qu’il allait falloir songer dans les deux ans à venir à le mettre dans un centre spécialisé , j’ai refusé en expliquant que notre neurologue nous à toujours dit et redit qu’il pouvait avoir une scolarité normale dans un système scolaire normale du faite que l’atteinte n’était que motrice ! Mais voilà mon fils est catalogué, du moment où l’on a des soucis de langage , le faite qu’il fasse des colères quand il n’y arrive pas .. il m’a clairement dit Madame je pense que vous ne savez pas ce que vous dite et que votre enfant a une atteinte intellectuel. Depuis quand il est neurologue , depuis quand il connaît là maladie de notre fils sachant qu’il a le cas le moins grave de cette foutue maladie génétique.

Il a clairement remis aussi en question ce que j’ai pu dire sur mon enfant , le faite qu’il sache compter jusqu’à 10 , le faite qu’il fasse des phrases à la maison , qu’il fasse des activités , qu’il connaît le rond , le carré et le triangle , qu’il fasse du collage et j’en passe , ma parole contre la parole des enseignantes puisque nathan refuse de le faire à l’école.

Donc d’ici un an ou deux je risque de me retrouver fasse à une personne qui ne voudra plus que mon fils soit scolarisé et me retrouver sans option , a part peut être une classe Ulis mais dans la ville ou l’on habite , il n’y a qu’un école qui en possède une et ce n’est pas l’école la plus réputée et que va devenir l’avs qu’il aime tant ?

5 ans 1/2 que je me bats avec des problèmes de ce genre , 5 ans 1 /2 dès que je dis que mon fils souffre d’une maladie génétique motrice que l’on classe nathan dans les maladies génétiques intellectuelles. J’aimerais une fois dans ma vie que l’on se mette à ma place , à la place de nathan car il comprend tout à fait ce qu’il se passe , pour voir le mal , la peine , le désarroi, la tristesse que cela nous engendre après de tel paroles .

Depuis plusieurs années déjà , les conclusions sont que le système scolaire , l’éducation national fait tout pour rejeter les enfants à « handicap » du système scolaire , il faut rentrer dans les cases , il ne faut pas avoir de différence puisque sinon vous êtes complètement abandonnée.

Ainsi l’étiquetage des enfants qui rencontrent des difficultés dans  leur parcours scolaire comme « handicapés » tend à blesser inutilement l’enfant et sa famille et à rendre plus difficiles des évolutions positives. Cet étiquetage marque  négativement à vie le destin d’un enfant, et fragilise l’enfant et sa famille .

J’aurais voulu aussi pouvoir faire faire à nathan ce qu’il ne voulait pas faire à l’école , mais cette demande à été refusée .

C’est pourquoi il me semble urgent de mettre ou de remettre à la disposition des enfants en difficultés, des équipes éducatives formés à la différence , formés au handicap, des aides qui s’avère indispensables, sans les contraindre à  passer par le maitre référent ou la mdph.

Il s’agit en particulier :

• de possibilités d’aménagement souple et évolutif des temps scolaires ;
• de moyens d’accompagnement individuel pour  le maintien de l’enfant en difficulté en classe ordinaire.
• de classes à effectif réduit et à pratiques pédagogiques adaptées, à fonctionnement souple et ouvert, confiées à des enseignants spécialisés formés et reconnus .