L’histoire que je veux vous raconter débute lorsque Nathan avait 11 mois , une soirée à la maison , sans prévenir elle est arrivée.
Je me suis habituée à ce que mon fils de presque 9 ans soit « admirée « comme s’il était un animal de cirque » mais jamais je n’accepterais . « Les enfants sont parfois aussi méchants que les adultes . Ils regardent Nathan et leur bouche s’ouvrent pour dire elle est bizarre cette famille , il parle mal , tu as vu ce débile il met les bras en l’air pour marcher et j’en passe.
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Le syndrome de joubert est dans notre vie depuis presque 9 ans et ce n’est pas un secret j’en parle souvent . Notre fils à une maladie génétique motrice depuis sa naissance ! Une maladie génétique rare qui touche un enfant sur 100 000 , mon conjoint et moi sommes porteurs du gêne et c’est l’assemblage des deux qui fait qu’il a ce syndrome.
Une chance sur 4 (si on peut dire chance) que l’enfant est cette maladie génétique à chaque grossesse , 2 chances qu’il soit porteur comme nous et 1 chance sur 4 pour qu’il ne soit ni porteur ni malade ! Alice fait partie de la dernière catégorie elle n’est pas porteuse, ni atteinte de cette maladie. Elle n’aura pas à faire d’analyse génétique avant une grossesse et pas de prélévement de villosités choriales
Bref, passons comme j’ai régulièrement des questions et que malheureusement de plus en plus de famille me contacte suite aux articles que j’ai déjà écrit suite au même diagnostique que nous , j’ai décidé de faire un nouvel article .
Il existe différentes pathologies dans le syndrome de Joubert , Nathan à la plus connu et la moins grave ! Dans notre malheurs nous avons eu un peu de chance.
Le syndrome de Joubert à différents degrés de gravité et celle de Nathan . Pour Nathan c’est seulement MOTEUR même si notre entourage ou des personnes extérieurs qui ne connaissent pas la maladie le traite parfois de débile ou rajoute des maladies à la sienne.
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Nathan dû à sa maladie à des problèmes de motricité fine et de visions , nous allons devoir travailler plus longtemps et ce travail sera toujours plus intensif. Or l’ordinateur fait désormais partie intégrante de son environnement de travail puisqu’il n’a pas l’impression de travailler quand il est sur un ordinateur et en plus puisque nous avons énormément de solution pour l’aider disponible sur le net. Nathan a énormément de mal à tenir un crayon correctement ou à utiliser un clavier , les pires difficultés dans le cas de sa maladie est de trouver des outils pratiques. Souvent, il faut agir de manière empirique. Mais grâce au clavier Clevy qui est spécifiquement conçu pour les personnes débutant avec l’outil informatique, comme les enfants de 3 à 8 ans, les personnes âgées ou en situation de handicap nous avons enfin trouvé un outil qui lui correspond !
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Il y a quelque temps j’ai accepté de collaborer avec Wesco , une marque que j’apprécie depuis fort longtemps ! On la retrouve essentiellement en crèche, école maternelle et primaires, … mais pas seulement puisque vous pouvez aussi commander sur le site . Ce sont des produits de qualités, très sécurisés et pédagogiques.
Quand j’ai du choisir mon produit , j’ai toute suite pensé à mon fils et son handicap , ayant une maladie motrice qui touche l’équilibre mon choix c’est toute suite porté pour la planche de motricité Ovi’slide.
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Depuis toujours , depuis que je sais pour mon fils, depuis ce fameux irm , je ne cesse de dire à mon entourage que mon fils va bien , qu’il a juste plus de difficultés pour avancer . Oui, il a une malade génétique , mais à 6 ans, il arrive parfois à se fondre dans la masse , tout en gardant ses difficultés . Ca, c’est en surface, aux yeux du monde la différence ne se voit pas toujours , à part pour ceux qui le connaisse . Au quotidien, dans notre quotidien , le sien , le mien, c’est différent ! C’est un quotidien difficile pour lui , pour nous et surtout depuis qu’il a commencé l’école . C’est depuis ce jour que moi je doute , j’ai peur et j’ai des insomnies car je me pose des tas de questions.
Parfois je pense que j’ai un début de dépression , je pense même parfois à aller voir une psychologue mais à quoi bon elle n’enlèvera pas la maladie de mon fils. Je passe par des moments où tout va bien, à des phases ou je suis triste et désabusée où je me demande à quoi bon ça sert que je me batte pour sortir mon fils de ses difficultés quand derrière on me met des bâtons dans les roues ou encore des idées noires ou je me demande ce que va devenir mon fils si il m’arrivait quelque chose.
L’autre jour encore, j’étais vraiment inquiète, angoissée pour l’avenir de mon fils , je vais devoir faire une demande de maintien en grande section et une demande de cliss car clairement le CP n’est pas adapté pour lui. Il va se retrouver soit dans une école qu’il ne connaît pas ou dans une classe avec des plus jeunes que lui et il va devoir encore affronter tant de difficultés , tant de regard . Le milieu scolaire ordinaire n’est peut être pas adapté à sa maladie et pourtant c’est ce qu’il lui faut ! Il a besoin d’être dans un milieu ordinaire pour évoluer de façon ordinaire et l’aider à appréhender son environnement.
