Je me suis habituée à ce que mon fils de presque 9 ans soit « admirée « comme s’il était un animal de cirque » mais jamais je n’accepterais . « Les enfants sont parfois aussi méchants que les adultes . Ils regardent Nathan et leur bouche s’ouvrent pour dire elle est bizarre cette famille , il parle mal , tu as vu ce débile il met les bras en l’air pour marcher et j’en passe.

Le plus gros problème pour les parents d’un enfant ayant un handicap ? Le regard et les paroles des autres gens.

Nathan souffre d’un syndrome de joubert  . « Il ressemble à n’importe quel autre enfant, mais il se comporte parfois plus étrangement que d’autres enfants – par exemple, il peut être très tendre avec les autres , il n’articule pas correctement , il s’énerve quand les autres ne comprennent pas , il met sa tête sur le côté pour reposer sa vue . » Surtout quand il était jeune, il pouvait facilement s’énerver  – à Disney, par exemple. « J’avais l’impression que  300 yeux  nous regardaient, nous observant tous, nous perturbant et nous perturbant tous », car Nathan avait du mal à patienter , il ne marchait pas et on devait le prendre dans nos bras car l’attente était tellement longue qu’il n’a pas supporté . J’ai même faillit frapper l’une d’entre eux , une nana de 20 piges grand maximum qui ne faisait que me regarder avec insistance , j’ai fini par lui demander si elle avait un problème , elle m’a répondu « oui votre fils , moi à votre place il aurait déjà eu une raclée » , à ce moment là j’avais qu’une envie la massacrer , j’ai essayé de m’expliquer de lui dire le pourquoi du comment et sa mère à juste pris sa défense en me disant que mon enfant de toute façon quel que soit le problème n’avait rien à faire ici  . Le pire jour a peut-être été ce jour là, j’ai pris mon fils et je suis sortie , j’ai été lui acheter une peluche car sinon je crois que j’aurais pu frapper cette personne.

Ceci, c’est ce que vous affrontez lorsque vous avez un enfant avec des besoins spéciaux ou un handicap: les autres personnes ont tendance à ne pas être très gentilles. Ce qui est particulièrement horrible « parce que vous avez déjà tant à faire. Les choses semblent être contre vous, et si les gens vous accordaient un peu d’espace et de soutien, cela irait très bien. Mais l’inverse est plus souvent le cas: vous avez déjà du mal à vous ouvrir , à sortir , les gens vous assomment encore plus. Ils font des suppositions à votre sujet, ils vous trouvent désireux, ils traitent votre enfant comme s’il était dangereux ou si il se comportait mal. C’est tellement difficile, tellement difficile à gérer que même en tant que blogueuse j’évite d’emmener mon fils sur des évents de peur d’être jugée , de peur que les autres se moquent de lui , de peur d’être blessée et même avec les ami(e)s , la famille , la belle famille c’est souvent difficile ! 

Aujourd’hui , j’essaye de faire passer un message sur le blog  pour exprimer mes sentiments.  » J’ai envie d’essayer de faire passer un message , je souhaite que les gens  réalisent  à quel point certains comportements peuvent être des actes extrêmement blessants et qu’il faut faire quelque chose. Il s’agit de laisser aller les jugements et d’arrêter toute tentative de rester à l’écart.

La vérité est qu’il est extrêmement difficile d’avoir un enfant ayant un handicap. Dans de nombreux cas, c’est un travail 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 et il est tout simplement trop dur de subir les préjugés des autres. 

J’ai envie de lancer une campagne , une campagne visant à vous amener tous à réfléchir un peu plus sur les réalités de la vie des familles ayant des enfants avec handicaps et à contrôler votre comportement en conséquence. Il faut aussi apprendre à vos enfants à vivre avec la différence, car les paroles des enfants sont parfois très difficile et l’éducation joue un rôle essentielle !  Vos enfants c’est la société de demain !

Quand Nathan se met en colère , car il n’aime pas être en échec , si nous sommes en extérieur souvent les gens pensent que notre fils est juste un enfant capricieux . 

« Qu’est-ce qui, selon les gens, leur donne le droit de se comporter de la sorte? Et l’ironie est qu’ils pensent qu’ils jugent le mauvais comportement de mon enfant. »

Ce que j’aimerais que les gens comprennent,c’est mon fils. C’est ma vie. Ce n’est pas facile le handicap, mais nous essayons dans tirer le meilleur  chaque jour. Ce qui serait bien, c’est si les gens étaient gentils et attentionnés de temps en temps et essayaient de nous aider . Le problèmes c’est que la plupart des gens n’ont pas la moindre idée de notre vie , et c’est intrusif quand quelqu’un vous parle et vous dit: il a besoin d’une bonne gifle quand il fait une colère.

Au-delà du regard ce qui m’énerve , c’est quand des inconnus  posent des questions sur Nathan. « Ils disent, qu’est-ce qui ne va pas avec Lui? Et je dis, rien ne va pas avec lui. Il va bien car souvent les explications ils ne les comprennent pas.

Ce n’est pas une tragédie, que mon  enfant soit handicapé. Nous n’avons pas besoin de pitié; nous sommes une famille très heureuse et nous voulons juste continuer notre vie. Je déteste les gens qui me traitent de » spécial « ou qui pensent que j’ai en quelque sorte des qualités supplémentaires qui me permettent de gérer tout cela. La vérité est que quand cela m’est arrivé, j’ai pensé que je ne pouvais pas y faire face et que la terre me tombait sur la tête.

Mais ma maman m’a dit  ‘Tu vas t’en sortir parce que tu dois le faire.’ Et c’est ce que tout le monde ferait. Le fait de nous appeler «spécial» ou de faire allusion à nos grandes qualités nous différencie, nous distingue, et nous ne le voulons pas du tout.  » 

Ce qui est également gênant pour de nombreux parents, c’est lorsque d’autres personnes se chargent de les rassurer en leur disant que tout ira bien. L’autre chose qu’ils disent souvent, c’est à quel point Nathan est mignon , comme si cela était en quelque sorte incompatible avec un handicap. Les personnes que j’aime le plus sont celles qui nous traitent comme toute autre famille. J’aime quand les gens nous rencontrent et essaient de dialoguer avec Nathan, comme n’importe quel autre enfant. c’est tellement bien. Ce dont je n’ai pas besoin, c’est de la sympathie. Je suis extrêmement fier de mon fils et de tout ce qu’il a accompli. Lui et sa petite soeur sont mon monde  et l’idée que les gens se sentent désolés pour moi est tellement mal placée. 

Un autre mythe est que les enfants handicapés reçoivent l’aide dont ils ont besoin. En fait, aujourd’hui je peux vous dire que nous recevons que très  peu d’aide est disponible, à quel point la vie est une bataille pour avoir la moindre petite aide.

Vous avez beaucoup de gens qui utilisent des mots comme » retard « , et je n’aime pas ce mot , je le déteste et pour une raison quelconque il est toléré par la société . Alors qu’un langage raciste, sexiste ou homophobe ne le serait certainement pas. Il faut savoir que c’est  blessant pour les familles où il y a des handicaps.

Ce que vous pouvez faire avec le « handicap » :

• Vous ne pouvez pas toujours savoir quand une personne a un handicap. Répondez gentiment, pas de jugement.

• Ne supposez pas le potentiel d’un enfant en vous basant sur une étiquette. Les personnes handicapées ont un éventail de capacités, comme n’importe qui d’autre.

• Si les gens semblent avoir des difficultés, demandez: « Comment puis-je aider? » ou « De quoi avez-vous besoin? »

• Dire «au moins, il ne va pas mourir c’est pas grave» n’est pas utile.

• S’il y a un enfant handicapé dans la classe de votre enfant, invitez-le à une date de jeu ou incluez-le sur la liste de fête d’anniversaire. Il a autant le droit d’avoir des copains que vos enfants 

• Apprenez à vos enfants à accepter la différence 

• Et une dernière fois: ne critiquez pas. N’insistez pas , ne jugez pas