Depuis toujours , depuis que je sais pour mon fils, depuis ce fameux irm , je ne cesse de dire à mon entourage que mon fils va bien , qu’il a juste plus de difficultés pour avancer . Oui, il a une malade génétique , mais à 6 ans, il arrive parfois à se fondre dans la masse , tout en gardant ses difficultés . Ca, c’est en surface, aux yeux du monde la différence ne se voit pas toujours , à part pour ceux qui le connaisse . Au quotidien, dans notre quotidien , le sien , le mien, c’est différent ! C’est un quotidien difficile pour lui , pour nous et surtout depuis qu’il a commencé l’école . C’est depuis ce jour que moi je doute , j’ai peur et j’ai des insomnies car je me pose des tas de questions.

Parfois je pense que j’ai un début de dépression , je pense même parfois à aller voir une psychologue mais à quoi bon elle n’enlèvera pas la maladie de mon fils. Je passe par des moments où  tout va bien, à des phases ou je suis triste et désabusée où je me demande à quoi bon ça sert que je me batte pour sortir mon fils de ses difficultés quand derrière on me met des bâtons dans les roues ou encore des idées noires ou je me demande ce que va devenir mon fils si il m’arrivait quelque chose.

L’autre jour encore, j’étais vraiment inquiète, angoissée pour l’avenir de mon fils , je vais devoir faire une demande de maintien en grande section et une demande de cliss car clairement le CP n’est pas adapté pour lui. Il va se retrouver soit dans une école qu’il ne connaît pas ou dans une classe avec des plus jeunes que lui et  il va devoir encore affronter tant de difficultés , tant de regard . Le  milieu scolaire ordinaire n’est peut être pas adapté à sa maladie et pourtant c’est ce qu’il lui faut  ! Il a besoin d’être dans un milieu ordinaire pour évoluer de façon ordinaire et l’aider à appréhender son environnement.

Et puis il y a l’AVS. Mon fils a la chance d’avoir une AVS à ses côtés depuis la moyenne section mais il n’a pas eu la chance de pouvoir aller en petite section ce qui rajoute du retard à son apprentissage. Mais malheureusement les AVS il y en a peu et la demande est énorme ,  il n’a donc école que deux fois dans la semaine en demi journée. Alors la super maman que je suis essaye de l’aider dans ses apprentissages , essaye de lui donner les meilleurs intervenants extérieurs pour lui permettre tôt ou tard d’arriver à rattraper une partie de son retard. En attendant, il a des cours avec une ergothérapeute , une kiné , une orthoptiste et une orthophoniste .C’est beau, c’est bien, tout va bien à première vue car dans mon coeur de maman c’est une vraie bataille que de voir son enfant luter autant pour avancer ! Au lieu de le voir jouer avec d’autres enfants de son age !

Depuis un moment je vois bien que mon fils vit cela comme une injustice, avec un fort sentiment qu’il commence à comprendre sa différence. Mais il n’a pas le choix tout cela, c’est pour son bien et surtout pour qu’il avance.

Et parfois j’ai des doutes , des peurs , des angoisses et surtout des bâtons dans les roues et c’est là que je me demande : à quoi bon ? Pourquoi continuer de se battre comme ça ? Pour qu’au final on veuille me le coller dans une IME si la cliss n’est pas acceptée ,  alors que je me bats depuis le début pour une scolarisation normale !Pourquoi je m’acharne à essayer de l’aider alors que visiblement personne en retour ne souhaite l’intégrer . Il y a des jours où je suis perdue , des jours ou je pleure en continu !

Et puis… je me rappelle au combien je l’aime et  pourquoi je fais tout cela. Dans ma vie, j’ai toujours  mené mes projets à terme et je me suis toujours battue . Ma mission mon plu gros projet , le seul qui en vaille vraiment la peine et pour lequel je déplacerai des montagnes, c’est d’aider mon fils. Pour lui, j’irai jusqu’au bout du monde, je l’accompagnerai jusqu’à qu’il soit autonome et même plus. Ce  projet ne peut pas se terminer en échec , se projet doit être mené de fond et cette bataille doit être gagnée . C’est pour cela que je me bats, que j’essaye de trouver des solutions , que je réfléchis la nuit au lieu de dormir , que j’essaye d’améliorer notre vie , que j’essaye de ne pas toucher le fond. Cela fait 6 ans que je suis sur le front et je n’abandonnerais jamais !

Des doutes, des peurs, des remises en question, des craintes , des angoisses j’en aurai tous les jours, mais je dois continuer et ne rien lâcher car mon fils mérite que je me démène pour lui ! 

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