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Famille

Déni de grossesse

Posted in Famille
on janvier 8, 2014

Tout d’abord un déni de grossesse c’est quoi ? « Le déni de grossesse se définit comme le fait pour une femme enceinte de ne pas avoir conscience de l’être1. Faute de cette conscience, le ventre ne grossit pas et la grossesse passe généralement inaperçue de l’entourage. La femme ne prête pas attention aux mouvements du bébé. L’aménorrhée caractéristique de la grossesse peut même faire défaut. »

Je peux vous en parler car j’en ai fait un pour mon fils. Nous étions en couple depuis un certain temps avec mon conjoint (5 ans exactement),  nous avions eu des hauts  et des bas, comme dans tout les couples…enfin bref ce n’est pas cela que je veux vous raconter. C’était juste une petite précision. J’ai appris que j’étais enceinte à 6 mois de grossesse…vous allez vous dire « non mais attends, elle se fout de nous !! », non non, je n’avais aucun symptôme, rien, nada, j’avais même perdu 7 kilos car je faisais un régime, j’avais mes règles et j’étais sous pilule. Et c’est un antibiotique qui à coupé l’effet de ma pilule mais le medecin ne me l’avais pas précisé…

Puis un jour mes règles se sont coupées du jour au lendemain, je suis donc allée acheter un test de grossesse à la pharmacie, car j’avais toujours été bien réglée, ce n’était pas normal, et là, test positif, l’angoisse dans nos têtes…moi, que mon conjoint me quitte, et mon chéri car il ne savait pas ce qu’on allait devenir, car à cette époque nos contrats de travail étaient terminés et un coup on était chez ma famille (Isère), un coup dans la sienne (Paris), et sur le coup il ne se sentait pas prêt.

Je suis donc allée chez je le médecin qui m’a marqué une prise de sang et une échographie. A la prise de sang, les données comme le taux étaient redescendus, j’avais le taux d’une femme enceinte de 2 mois, pas plus, donc mon conjoint sur le coup on a beaucoup parlé et tout et tout. Puis je suis allée faire l’échographie et là, le verdict tombe : « Mlle, vous êtes enceinte de 6 mois ». Je me suis mise à pleurer, pas que je n’en voulais pas mais j’avais peur : comment j’allais faire vivre mon enfant, le nourrir, l’habiller, est-ce que j’allais me retrouver seule, etc.

Puis 24 h après, j’avais le ventre d’une femme enceinte de 4/5 mois, pas plus, et je le sentais enfin bouger mon petit ange, je peux vous dire qu’il s’est rattrapé, il n’arrêtait pas !

Puis, il ma demandé si je voulais savoir le sexe. Ben oui je voulais, je me sentais déjà maman… »c’est un petit garçon, vous voyez on le voit bien » !! Je pleurais, pleurais…comment allais-je l’annoncer à mon homme ? Je lui ai dit par sms, car à l’oral j’en étais incapable. Puis, il a fini par l’accepter et ça nous a bougé les fesses.

J’avais en 3 mois à faire ce qu’une autre avait à faire en 9 mois, plus chercher un appartement !! Ce n’était pas de tout repos ! On l’a annoncé à nos familles, qui pour le coup étaient ravies !!

Mon papa à engagé mon homme dans sa société, cela a déjà résolu une partie de nos soucis.

J’ai fait toutes les démarches que j’avais à faire…et j’ai trouvé un appart, on l’avait pour le mois d’octobre, j’accouchais en septembre donc ça allait!

Puis les 3 mois sont passés très vite, j’avais eu le temps de faire ma préparation à l’accouchement, j’étais prête et je ne voulais pas de péridural. Je voulais tout vivre à 100%…oui, je n’avais déjà pas vécu ma grossesse. Mais tout ne se passe jamais comme prévu.

Je vais à la visite 2 jours avant terme : « Madame, vous aurez une césarienne, votre col n’est pas du tout ouvert et bébé est trop haut » !! Allez, encore des larmes ! Une césarienne, tout ce que je ne voulais pas…je suis née par césarienne, ma maman a failli y perdre la vie, mais il n’y avait pas le choix, c’était comme ça!

Deux jours après, je rentrais à la maternité pour ma césarienne programmée : tout s’est très bien passé, rachis anesthésie donc j’ai pu entendre et voir mon bébé, et 30 min après j’étais en salle de réveil.

Et ce jour là fût le plus stressant mais le plus beau de ma vie, ma raison d’exister, ma raison d’avancer et je me suis sentie enfin utile.

Il n’est jamais allé à la nurserie, je m’en suis occupé malgré les agrafes qui tiraient et je l’ai allaité.

Et c’est devenu mon petit être à moi et on est devenus fusionels comme jamais dès que je l’ai eu dans mes bras !! Il était tout et il l’est encore !!

Je t’aime Mon fils

 

 

 

 

 

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Césarienne pour mon premier et cette sensation de vide !

Posted in Famille
on janvier 1, 2014

La césarienne

 
Je suis née par césarienne. Je suis née comme ça, parce que ça n’a pas été possible autrement. Et puis c’est tout. Ma maman a failli perdre la vie car on avait oublié du tissu chirurgical dans le ventre en refermant, donc hémorragie.
 
Quand j’étais enceinte de Nathan et  que je pensais à l’accouchement, je n’ai jamais envisagé avoir une césarienne, bien au contraire. Je visualisais plutôt l’accouchement par voie basse et cela engendrait chez moi une émotion intense, je voulais tout ressentir, ne pas avoir de péridural et vraiment vivre mon accouchement jusqu’au bout. J’avais envie d’y être. J’avais envie de le vivre. Mais je ne pensais pas que ça pourrait se terminer en césarienne.
 
 
Et puis le jour de la naissance de Nathan est arrivé. Le jour du terme, à la visite on m’a annoncé que j’aurai une césarienne programmée car col non ouvert, pas de contraction et bébé haut. Je l’ai très mal pris, la peur m’a envahie, les larmes de même, je ne voulais pas qu’il m’arrive ce qui était arrivé à ma mère. J’avais peur aussi de ne pas pouvoir allaiter, faire un choc à la rachis anesthésie ou que mon cœur lâche.
 
Sauf que je n’avais pas le choix, c’était pour le bien de mon bébé.
 
 
 
Je suis partie au bloc. Sans mon amoureux. En 30 min c’était terminé, on me l’a présenté. Il était d’une beauté divine. La sage-femme l’a vite emmené, et c’est son papa qui m’a raconté la suite. Ces moments, à quelques minutes de vie, où je ne savais plus où était mon bébé.
J’ai l’impression d’avoir plutôt bien vécu cette césarienne, mais pour moi ça reste quand même un déchirement de ne pas avoir accouché par voie basse, j’ai l’impression d’avoir loupé un moment magique, l’impression d’avoir eu mon bébé arraché de mon ventre. Surtout que ma grossesse était une grossesse surprise et que je ne l’ai su que à 6 mois de grossesse.
 
Peut-être parce qu’on ne m’avait pas vraiment prévenue. Les sage-femmes me disaient que tout était parfait pour mon col, que j’allais accoucher par voie basse, j’ai même fait la préparation à l’accouchement, j’étais prête, mais pas pour une césarienne, car on ne nous prépare pas à cette éventualité.
 
Peut-être parce que du coup, les gens ne savent pas trop quoi dire. C’est vrai, l’accouchement est devenu un évènement racontable, raconté, à la famille, aux amis les plus proches. Mais une opération, ça ne se raconte pas. Pas de la même façon. Quand une maman me raconte son accouchement, je ne sais même ce qu’elle a pu ressentir car je ne l’ai pas vécu moi même. J’ai pris cela comme un échec de ne pas avoir pu donner la vie moi même sans personne pour m’aider.
 
Peut-être parce que dans les jours qui suivent la naissance, on n’est pas exactement pareille qu’une jeune accouchée « normale ». On ne peut pas se lever correctement, moi personne ne venait en plus m’aider à prendre une douche, c’est ma maman qu’il la fait. On a mal lorsqu’on essaie de sortir son bébé du petit lit transparent et comme j’ai refusé qu’on l’emmène en nurserie, dès qu’il pleurait il fallait que je sorte de mon, lit que je le berce en marchant sur la pointe des pieds car sinon ça me tirait trop. On doit patienter un peu plus pour la montée de lait.
 
Peut-être parce qu’en rentrant de la maternité, en regardant sur les forums, toujours, je me suis rendu compte que beaucoup de femmes vivaient très mal leur césarienne. Qu’elles avaient l’impression de ne pas avoir accouché, vraiment. D’avoir l’impression d’avoir eu mon bébé arraché de mon ventre en plus de ne pas avoir pu vivre ma grossesse pendant 9 mois du fait de la grossesse Surprise. Par contre j’ai tout de suite été fusionnelle avec mon bébé. Il est devenu tout dès que je l’ai tenu dans mes bras. Une seconde sans lui c’était une éternité.
 
Pour toutes ces raisons, je trouve qu’on devrait dès le début parler aux mamans d’une possibilité de césarienne et ce que ça engendre. Et un suivi psychologique pour les aider à passer cette étape.
 
 
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Le CoDoDo

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on janvier 1, 2014
cododo

Le Cododo : les avantages

 

Le CoDoDo c’est quoi ? D’abord moi je ne connaissais pas avant de le pratiquer avec mon fils. Alors le Cododo c’est Partager son lit avec son bébé, une pratique qui fait d’ailleurs beaucoup débat dans notre société.

Nous n’avions jamais prévu de faire du cododo, nous ne savions même pas ce que c’était.

Mais voilà comment nous avons commencé. Comme vous le savez, j’ai eu une césarienne et canaillou pleurait de 00h à 05h du matin, ou s’endormait mais seulement au sein et dès que je le pausais dans son lit les pleurs étaient de retour, et comme vous le savez, ne pas dormir du tout, c’est carrément l’enfer.

J’étais vraiment fatiguée, et la seule solution que j’avais trouvée c’était de faire dormir mon fils dans mon lit, et là, comme par magie, tout a commencé à bien se dérouler, et c’est comme ça que le Cododo est entré dans dans notre vie.

Vous pouvez vous dire « mais elle était complètement folle, inconsciente ! ». Mais tout s’est toujours bien passé et je n’ai  jamais craint pour la sécurité de notre bébé. Et nous n’avons absolument pas aménagé notre lit de façon particulière : nos oreillers était présents, nous n’avons pas investi dans un lit de cododo (Impossible, j’en ai connu l’existence il n’y a même pas 1 an et il a 3 ans), nous n’avons pas enlevé notre couette. Mon conjoint et moi avions adopté une position visant à préserver l’espace autour de notre fils, tout en passant mon bras derrière lui de telle sorte qu’il ne puisse pas tomber ou s’éloigner. Nous ne remontions pas le drap trop haut pour ne pas risquer qu’il s’étouffe.

Certes, c’était moins confortable que de dormir à deux, mais nous étions encore plus proches de notre fils, nous avons eu des moments de tendresse inimaginables, certes il dort toujours avec nous, des fois nous le transportons dans son lit où il finit correctement sa nuit.

Maintenant qu’il a 3 ans, le soir quand on se couche c’est maman câlin, papa câlin…pendant une dizaine de minutes, le matin on se réveille avec des bisous, des câlins et des mots tendres.

Pour moi l’expérience du cododo n’aura été que bénéfique et magique, et si c’était à reproduire je ne changerais rien du tout.

 

 
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Le syndrome de Joubert : La maladie de Mon fils

Posted in Famille
on janvier 1, 2014

Le syndrome de Joubert : La maladie de Mon fils

 

Je vous avais parlé plus bas de mon fils qui avait une maladie génétique. Je vais vous expliquer tous les cas qui existent dans cette maladie, comment elle est transmise.

Nathan a comme symptôme un trouble de l’équilibre qui commence enfin à se corriger, depuis quelques semaines il commence à marcher. Puis un petit retard de langage (mais vraiment minime).

Sinon, il n’a aucune autre atteinte. Nathan a le cas le moins élevé de la maladie : le jour où il aura rattrapé ses petits retards, on ne verra plus la différence.

C’est un enfant hyper intelligent et qui réfléchit beaucoup, il est doué  et comprend tout de suite ce qu’on lui demande de faire. Mon fils est un battant, il se donne à fond pour y arriver et nous avons 100 % confiance en lui. Je ne dis pas que ça ne m’arrive pas de pleurer et de craquer, car des fois je trouve ça long, mais là depuis 3 semaines ça va mieux puisqu’il marche enfin sur des petites distances, donc la kiné nous a bien réconfortés en nous disant que maintenant tout allait s’enclencher très vite.

Maintenant, comme je le dis, nous avons beaucoup de chance car il y a différente pathologies et d’autre plus graves.

Le syndrome de Joubert

Le syndrome de Joubert (SJ) est caractérisé par une malformation congénitale du tronc cérébral et une agénésie ou une hypoplasie du vermis cérébelleux entraînant des troubles respiratoires, un nystagmus, une hypotonie, une ataxie et un retard du développement moteur. La prévalence est estimée d’environ 1/100 000. Au cours de la période néonatale, la maladie se manifeste souvent par une respiration irrégulière (tachypnée et/ou apnée épisodiques) et un nystagmus. Durant la petite enfance, une hypotonie peut se manifester. Une ataxie cérébelleuse (démarche titubante et déséquilibre) peut apparaître plus tard. Un retard du développement moteur est fréquent. Les facultés intellectuelles sont variables, allant d’un déficit intellectuel sévère à une intelligence normale. L’examen neuro-ophtalmologique peut révéler une apraxie oculomotrice. Des convulsions surviennent chez certains patients. Un examen attentif du visage met en évidence un faciès caractéristique : une grosse tête, un front proéminent, des sourcils hauts et arrondis, un épicanthus, un ptosis (occasionnel), un nez retroussé avec des narines évidentes, une bouche ouverte (au début de forme plutôt ovale, puis plutôt rhombique et finalement plutôt triangulaire avec les commissures inclinées vers le bas), une protrusion et des mouvements rythmiques de la langue et, occasionnellement, des oreilles bas implantées. Les autres manifestations peuvent inclure une dystrophie rétinienne, une nephronophtise et une polydactylie. Le syndrome est génétiquement hétérogène. Sept gènes, AHI1 (6q23), NPHP1 (2q13), CEP290 (12q21), TMEM67 (8q22), RPGRIP1L (16q12), ARL13B (3p12.3-q12.3) et CC2D2A (4p15) et deux locus sur les chromosomes 9q34 (JBTS1) et 11p12-q13 (CORS2/JBTS2) ont été, à ce jour, associés à la maladie. La transmission est autosomique récessive. Le diagnostic repose sur les données cliniques (hypotonie, ataxie, retard du développement et apraxie oculomotrice) et la présence, sur les images d’imagerie par résonance magnétique (IRM), du « signe de la molaire » provenant de l’hypoplasie du vermis cérébelleux et des malformations des mésencéphale et rhombencéphale. Le diagnostic différentiel inclut les maladies associées au syndrome de Joubert, les malformations du vermis cérébelleux sans « signe de la molaire » telles que la malformation de Dandy-Walker, l’hypoplasie cérébelleuse liée à l’X, l’ataxie-apraxie oculomotrice de types 1 et 2 (AOA1, AOA2), les maladies congénitales de la glycosylation (CDG), le syndrome 3-C, les atrophies/hypoplasies pontocérébelleuses, les syndromes oro-facio-digitaux de types II et III et le syndrome de Meckel-Gruber (voir ces termes). Le diagnostic prénatal est possible à partir d’analyses moléculaires et d’examens d’imagerie (échographie foetale et IRM). Le test prénatal est disponible chez les familles pour qui la maladie et les mutations associées ont été identifiées chez un de ses membres. Le conseil génétique est utile pour prévenir des nouveaux cas, en particulier pour les couples avec un premier enfant atteint. Leur risque d’avoir un enfant atteint du SJ lors d’une future grossesse est de 25 %. La prise en charge est pluridisciplinaire et symptomatique. Une éducation adaptée, une rééducation, une ergothérapie, et une orthophonie peuvent améliorer l’hypotonie et le retard du développement moteur. Le pronostic est favorable pour les formes modérées de la maladie. Les patients avec une forme plus sévère doivent être pris en charge dans un centre spécialisé ou de référence.

 
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