Je me lance dans le rendez-vous de la semaine : « être mère », et mon premier article parlera de comment vivre avec la maladie de son enfant.
Si vous avez lu mon blog, vous savez que mon fils, ma prunelle, est atteint d’une maladie génétique, pas grave en elle-même, mais il faut quand même vivre avec !
Alors voici mon « être mère » :
Il n’y a rien de pire que d’avoir un enfant malade, de se sentir impuissant face à la maladie et d’en arriver à se dire qu’on préfèrerait que ce soit nous, plutôt que lui.
Chaque jour, même si tu es épuisée, il faut quand même l’aider, le stimuler…pour qu’il puisse avancer et enfin pouvoir marcher sans appui.
Mais il faut aussi t’occuper de ton travail, ton conjoint, ta maison…Et avec tout ça, il faut arriver à caser ses rendez-vous chez le kiné et l’orthophoniste, car même en étant assistante maternelle c’est jamais simple avec de gros contrats.
Des fois, tu as envie de baisser les bras, de pleurer, mais non tu ne peux pas et tu n’as surtout pas le droit, c’est ton enfant, il faut se battre pour lui.
Il faut lui montrer que tu as confiance et que tu crois en lui.
Tu aimerais pouvoir te transmettre la maladie et que lui se porte bien, mais tu es impuissante face à cela.
C’est sa force, sa persévérance, son courage qui te font avancer, car tu vois qu’il n’abandonne pas, mais tu as mal au cœur quand tu vois qu’il est frustré de ne pas pouvoir courir comme les enfants de son âge.
Être mère, c’est être patiente !! Car pour cette maladie, c’est le MOT clé, il faut attendre et attendre car à part le kiné, le stimuler, tu ne peux pas faire grand chose, car pas d’opération ou de traitement.
Certes, ce n’est pas une maladie mortelle, oui, un jour on ne verra plus la différence. Mais, Non ce n’est pas facile à vivre.
J’attends souvent qu’il dorme le soir pour verser ma larme quand ça ne va pas.
Alors à toutes les Mamans qui peuvent être dans le même cas que moi, COURAGE, chaque chose en son temps et ne perdez pas confiance en vos enfants, ils sont souvent plus forts que nous.
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4 Comments
Très bel article mais je suis certaine que tu as plus que raccourci les embuches car en plus du temps que ça demande plus qu’un autre enfant faut se battre pour l’école les aides moi à la fin je me demande si on me prend pas pour une mère trop protectrice mais moi je connais mon fils moi je sais que si tu le débranche il meurt alors oui il sourit oui il va bien mais simplement parce qu’on veille à son bonheur à sa santé !! mais un jour on m’a dit que souvent ces enfants là (oui on choisit pas d’en avoir atteins de maladie génétique rare) tombe dans de super famille avec des parents qui deviennent parent mais aussi infirmier parfois instit et j’en passe !! bon courage et tu verras ses progrès seront ta plus belle réussite et envoleront tes quelques larmes de démission certains soirs bisous
janvier 29, 2014 at 3:58 pmTrès bel article!!Tu a plein de courage et ton ptit bonhomme aussi , vous y arriverez des bisous
janvier 30, 2014 at 11:03 ampour avoir une amie proche dont la fille est hyperlaxe (maladie aussi génétique pas mortelle en soi) je sais à quel point c’est usant, déprimant et fatiguant ! je veux bien te croire qd tu dis préférer être malade toi à sa place … déjà qu’on ele pense toutes quand c’est seulement un gros rhum … plein de courage et merci pour ta participation à mes Etre Mère ça fait super plaisir à bientôt !
janvier 31, 2014 at 1:31 pmEt merci pour cette super gentille réponse <3
février 19, 2014 at 12:20 am