Le 4 et 5 décembre se déroulera l’édition de 2015 du téléthon , en tant que maman d’un enfant ayant un handicap c’était important pour moi de vous parler du handicap ! Trop souvent mal perçu , trop souvent critiqué , a l’heure actuelle en France le handicap n’est pas reconnu correctement de la part du gouvernement et du peuple !

C’est un sujet qui mériterait d’être plus souvent traité , un sujet qui ne devrais pas être tabou.

Quand on m’a proposé de participer à l’événement  #EtLeHandicapAlors‬ , c’est avec plaisir que j’ai accepté !

Aujourd’hui je ne vais pas te parler de la maladie de mon fils , mais de ce que l’on ressent en tant que parents !

Le handicap fait partie de ma vie

Depuis maintenant 5 ans , je vie avec le handicap , le jour ou on m’a annoncé la nouvelle , j’ai cru voir la terre s’écrouler sous mes pieds. Je me suis demandé  pourquoi la chair de ma chair , mon rayon de soleil , mon enfant avait mérité cela ! Qu’es que j’avais pu faire de mal pour que mon enfant soit atteints d’une maladie génétique.

Quand on vous annonce la maladie de votre enfant , les médecins ne prennent pas de pincettes et vous laisse sans réponse ! Avec le net , on cherche et cherche encore , on tombe sur des choses atroces pas forcément véridique ! Puis on se prend des coup de massue , on se demande encore et encore pourquoi ! A cette question vous n’aurez jamais de réponse , c’est comme ça et puis c’est tout !

Comment vivre avec !

Il faut continuer de vivre , il faut continuer de garder le sourire et rassembler toutes ses forces pour mettre en place les thérapies , les soins dont votre enfant aura besoin ! Là encore c’est un vrai parcours du combattant , il faut trouver des personnes qualifiés , des personnes de qualités , des personnes qui veulent vraiment aidé ton enfant , qui ne travail pas simplement pour de l’argent !

Il faut aussi attendre la décision , la reconnaissance de handicap , pour espérer avoir une petite aide financière , j’ai bien dis petite , elle ne te permettra pas de vivre , elle ne te permettra pas de t’arrêter de travailler pour t’occuper exclusivement de ton enfant , tu devras pratiquement chaque année remplir à nouveau un dossier.

Mais cela ne t’empecheras pas de pousser des montagnes , de garder la pêche , de mettre tout en oeuvre pour aider ton enfant !! Le plus important et parfois le plus difficile c’est de garder le sourire et de ne surtout pas baisser les bras ! Puisque ton enfant à besoin de toi !

Mon fils !

Son handicap n’est pas très important , diminue en grandissant ! Mon fils si merveilleux, si attachant à du se battre contre son soucis d’équilibre , il a mis toutes ses forces , toute sa volonté ,toute son énergie pour arriver à faire ce que d’autre enfant font avant lui !

Le jour de ses premiers pas , le plus beau jour de sa vie , le plus beau jour de la notre , il était tellement heureux , il était tellement fière , il avait une tel force , ses premiers pas était tellement difficile pour lui ! Mon fils et sa force de caractère , cet enfant de qui je suis tellement fière ! Cet enfant que je protégerais toute ma vie !

Je suis sur qu’au fond de lui son handicap lui fais du mal , le frustre , ne l’aide pas à avoir confiance mais pourtant chaque jour il avance , chaque jour est un pas de plus vers l’amélioration, vers une vie normale !

Le handicap est dure à vivre pour lui comme pour nous , plus petit quand il ne marchait pas encore , souvent le regard des gens étaient désagréable , les réflexions faisaient mal ! Maintenant comme cela ne se voit pas du premier regard , les regards on disparus mais les réflexions seront toujours présente ! De la part des enfants comme des parents , apprenez à vos enfants à ne pas juger la différence , apprenez à vos enfants à aimer la différence et pas à la critiquer , apprenez à vos enfants à vivre avec la différence .

Il faut tendre la main et aider les personnes qui souffrent ! Aider les familles , aider les enfants , aider les parents ! Aimer vous les uns et les autres dans la différence de chaque individus !

Mon fils est un enfant extraordinaire avec de petits soucis , avec un grand coeur et pour rien au monde je ne voudrais changer de vie ! Sa petite différence , fait toute la différence !

Les témoignages de mes lectrices :

Le petit monde d’elvira Je pense que le ressenti est différent selon le type et le degré du handicap. Pour ma part, j’ai une petite puce autiste, légère cela dit. C’est un combat de tous les jours mais c’est aussi un formidable moteur pour avancer dans la vie. Je dis souvent que ma puce est une enfant extraordinaire avec ses différences qui la rendent unique. De nature positive, j’essaye de le prendre comme une chance et non comme une tare.

Céline : Le handicape n’est pas toujours visible et dans le cas de ma fille c est dur à gérer car les gens ne la croit pas ne nous croient pas forcément mais ôn se bat. Le handicap doit être une force.

Zou Zoune Je me permet un petit message mais je n ai pas d’enfants souffrant de handicap, je travaille auprès d adulte polyhandicapé ( j ai toujours voulu faire ce métier !!) en maison d accueil spécialisé et on fait régulièrement des sorties ou on doit aussi affronter le regard des autres ….
Mais quand même après une quinzaine d année dans ce métier je me rends compte que cela évolue plutôt positivement … Mais il y a encore bien des progrès à faire !!!!
Courage les mamounes et les papas et tout les loulous exceptionnel

Emilie Un dur combat quotidien, de épuisement mais chaque soir ce sentiment que ca en vaut la peine! Les sourires de noha sont notre carburant! Noha est greffé et atteint une maladie rare

Martine: c’est un combat de tout les jours, avec des rires et des pleurs mais c’est une vie que d’autres n’ont pas la chance d’avoir même si elle reste différente parfois contraignante elle mérite d’être vécue, si juste les pouvoirs publics nous facilitaient les démarches ça nous permettrait de mieux profiter de nos enfants, nos conjoints, nos parent … On ne choisi pas d’être handicapé on le subit mais c’est pas contagieux alors un sourire une main tendue ça fait toujours plaisir et pour une fois on se sent comme tout le monde.merci à toi de cet article qui sera surement très instructif et en ces moments de solidarité c’est bien aussi de penser à eux .

Sophie : C’est pas facile à vivre, surtout enfant… Ne pas pouvoir faire comme les autres , se faire insulter ou moquer par les enfants…. Si bien que j’ai fait en sorte que cela ne se vote pas trop… Je suis malentendante bilatérale… Je n’ose imaginer ce que peuvent subir ceux avec un handicap plus lourd… J’espère avoir un Enfant sans handicap.

Merci pour votre confiance , merci d’avoir bien voulu participer !

Cet article participe à l’événement inter-blogueur « ‪#‎Etlehandicapalors‬ ?! » proposé par le blog « Et, alors ?! » (http://etleblogalors.wordpress.com )
Le but est de rassembler un collectif d’écrivains et de dessinateurs autour d’une même cause en ce jour de téléthon : le handicap.
Nous rappelons que vous pouvez faire un don en appelant le 3637.