Depuis toujours , depuis que je sais pour mon fils, depuis ce fameux irm , je ne cesse de dire à mon entourage que mon fils va bien , qu’il a juste plus de difficultés pour avancer . Oui, il a une malade génétique , mais à 6 ans, il arrive parfois à se fondre dans la masse , tout en gardant ses difficultés . Ca, c’est en surface, aux yeux du monde la différence ne se voit pas toujours , à part pour ceux qui le connaisse . Au quotidien, dans notre quotidien , le sien , le mien, c’est différent ! C’est un quotidien difficile pour lui , pour nous et surtout depuis qu’il a commencé l’école . C’est depuis ce jour que moi je doute , j’ai peur et j’ai des insomnies car je me pose des tas de questions.
Parfois je pense que j’ai un début de dépression , je pense même parfois à aller voir une psychologue mais à quoi bon elle n’enlèvera pas la maladie de mon fils. Je passe par des moments où tout va bien, à des phases ou je suis triste et désabusée où je me demande à quoi bon ça sert que je me batte pour sortir mon fils de ses difficultés quand derrière on me met des bâtons dans les roues ou encore des idées noires ou je me demande ce que va devenir mon fils si il m’arrivait quelque chose.
L’autre jour encore, j’étais vraiment inquiète, angoissée pour l’avenir de mon fils , je vais devoir faire une demande de maintien en grande section et une demande de cliss car clairement le CP n’est pas adapté pour lui. Il va se retrouver soit dans une école qu’il ne connaît pas ou dans une classe avec des plus jeunes que lui et il va devoir encore affronter tant de difficultés , tant de regard . Le milieu scolaire ordinaire n’est peut être pas adapté à sa maladie et pourtant c’est ce qu’il lui faut ! Il a besoin d’être dans un milieu ordinaire pour évoluer de façon ordinaire et l’aider à appréhender son environnement.
