En France, 7 500 enfants naissent chaque année avec un handicap sévère (source). Dès la naissance commence pour eux et leurs parents un véritable parcours du combattant, qui s’effectue souvent dans l’ombre.

Il y a dix ans, lorsqu’elle a commencé à partager son quotidien sur les réseaux sociaux, Gwenaëlle Rose a souhaité lever les tabous et donner de la visibilité à ce sujet, en racontant son combat de maman d’un enfant porteur du syndrome de Joubert.

En juin 2022, elle a publié son premier ouvrage, Maman, une bataille pleine de surprises, qui relate son expérience hors du commun. Poignant et plein d’espoir, cet ouvrage est un joli cadeau à offrir à Noël, ou pour toute autre occasion, pour sensibiliser son entourage au handicap.

Un témoignage fort sur le handicap

Écrit dans un style clair et accessible, qui s’adresse directement à ses lectrices et lecteurs, Maman, une bataille pleine de surprises est un témoignage précieux sur le handicap. L’ouvrage raconte, sans fard ni langue de bois, comment l’arrivée de Nathan, le fils de l’autrice, a bouleversé sa vie et l’a forcée à devenir, du jour au lendemain, une « maman guerrière ».

Le récit lève le voile sur la maladie génétique dont souffre Nathan, le fils de l’autrice, et sur l’impact qu’elle a sur tous les aspects de la vie des parents : vie professionnelle, vie sociale, et vie familiale. Joliment illustré par Louana Magnin, il raconte les difficultés, avec les peurs, les combats médicaux, les rendez-vous qui s’enchainent, mais aussi les grandes et petites victoires, comme les premiers pas et les premiers mots écrits sur une page.

Maman, une bataille pleine de surprises est également un texte porteur d’espoir. Pleine d’énergie et de tenacité, l’autrice voit le positif dans le négatif, et montre brillamment qu’il est possible d’être parent d’un enfant handicapé et d’être épanouie, sur le plan personnel comme professionnel.

Des réseaux sociaux à l’écriture d’un livre

En lançant son compte Instagram il y a dix ans, Gwenaëlle était loin d’imaginer qu’elle écrirait un jour un livre. Elle souhaitait à l’époque se créer « une bulle » pour échanger sur la parentalité et le handicap, et, pourquoi pas, avoir une activité qui lui permettrait de consacrer davantage temps à ses deux enfants.

De fil en aiguille, elle a réussi à s’en faire un métier : elle réunit aujourd’hui une communauté de plus de 37 000 abonné·es sur Instagram, et plus de 40 000 sur Facebook.

Gwenaëlle s’est ainsi fait remarquer par la maison d’édition Dashbook, qui lui a proposé en mars 2022 d’écrire un premier livre sur son quotidien. Après d’innombrables nuits blanches, Gwenaëlle met le point final de l’ouvrage en juin 2022.

Gwenaëlle souhaite aujourd’hui que son livre touche un maximum de lectrices et de lecteurs : elle aimerait qu’il soit présent dans de nombreux points de vente. Elle envisage également d’organiser une grande rencontre. Elle travaille actuellement sur son deuxième ouvrage, qui paraitra dans quelques mois.

 » Mon combat perpétuel, c’est de sensibiliser au handicap, de rendre le handicap bien plus normal au sein de la société, et de me battre pour mon fils au quotidien en déplaçant des montagnes. » Gwenaëlle Rose, autrice de Maman, une bataille pleine de surprises

Extraits choisis

« Avoir un enfant handicapé en France aujourd’hui, c’est un véritable parcours du combattant. J’ai toujours tout mené de front avec force et détermination, sans jamais abandonner car Nathan est une force de la nature. »

« Le jour où j’ai su pour la maladie de mon fils, je me suis effondrée l’espace d’une journée. Je me suis ensuite transformée en machine de guerre et la vie que j’ai aujourd’hui, je la lui dois ! C’est lui qui m’a donné la force de me battre, d’être une maman guerrière, de déplacer des montagnes pour l’aider. »

« Cette maladie c’est un truc en plus, comme un contrat que j’aurais signé à sa naissance et je veillerai à ne jamais le rompre car si je ne démissionne pas, il aura une belle vie. »

« Je ne m’attendais pas à réussir sur les réseaux et à développer une si belle communauté. Ce que je partage depuis 10 ans avec mes abonnés, ils me l’ont rendu au centuple. Ma communauté a été présente dans les bons comme dans les mauvais moments et m’a permis de développer de très belles amitiés. »

Portrait de l’autrice

Gwenaëlle Rose a 36 ans et est maman de deux enfants, Alice et Nathan. Née en Bourgogne, elle a grandi près de Lyon, avec deux parents chefs d’entreprises passionnés par leur métier. Bien décidée à ne pas les décevoir, Gwenaëlle suit des études de droit, qu’elle arrête lorsqu’elle rencontre l’homme de sa vie.

5 ans plus tard, à 23 ans, elle tombe enceinte de son premier enfant. Elle apprend quelques mois après sa naissance qu’il est porteur du syndrome de Joubert, une lourde maladie génétique.

Transformée en battante, Gwenaëlle exerce un temps en tant qu’assistante maternelle à domicile tout en partageant sur les réseaux sociaux et son blog. Après la naissance l’arrivée de sa fille, elle décide en 2015 de changer d’activité, pour avoir plus de temps à consacrer à ses enfants et leur faire l’école à la maison.

Elle suit plusieurs formations en ligne sur le SEO, le copywriting et le community management, pour se créer un métier sur-mesure, qu’elle pourra exercer chez elle, en indépendante.

Gwenaëlle travaille sans relâche et réussit à se faire une place dans l’univers des créatrices de contenu et des « influenceuses » : elle creuse sa niche, enchaîne les collaborations, et côtoie les agences de communication. Depuis 10 ans, elle vit ainsi de cette activité enrichissante. Elle est également autrice, et dirigeante d’un organisme de formation et d’une boutique en ligne de vêtements.

Pour en savoir plus

Facebook : https://www.facebook.com/leblogdegwenrose

Instagram : https://www.instagram.com/gwenaelle_rose/

Editeur : DashBook

Nombre de pages : 150 pages