Le syndrome de Joubert , le handicap , l’école et nous !

Nathan aura 7  ans en septembre et est atteint  d’un syndrome de Joubert, c’est une maladie génétique rare affectant les vermis. Il y a plusieurs formes de syndrome de Joubert avec différents niveaux de gravité qui incluent généralement des mouvements mal commandés ce qui provoque un retard psychomoteur.                                                                                  

Nathan à 2 ans a eu un IRM cérébrale qui révèle la maladie ! Quelques mois d’angoisse puisque l’IRM avait été réalisé en été et que la neurologue ne revenait pas avant octobre. Suite au résultat, Nathan , son papa et moi-même avont eu des analyses génétiques pour déterminer les gènes atteints et savoir le degré de sa maladie . A l’époque il ne marchait toujours pas, mais les résultats fut rassurant et nous avons pu nous dire  que peu importe le temps que cela prendrait, il finirait par marcher  comme tous les enfants de son âge.

Sur les conseils de notre neurologue, nous mettons toute suite en place 1 séance de kiné par semaine, une séance avec son orthophoniste par semaine, 1 psychomotricienne à l’époque et des rééducations avec un orthoptiste. Un emploi du temps très chargé pour un enfant de cet âge. C’est une maladie motrice qui n’évolue pas et l’enfant au contraire est capable d’évoluer normalement mais avec plus de temps et de stimulations.

UN COMBAT mené de fond depuis ce jour. A l’Age de 3 ans 1/2 ,3 jours après la saint valentin, il fit ses premiers pas ! 

Les atteintes de Nathan suite au syndrome de joubert sont les suivantes:

  • Problème d’équilibre
  • Problème de motricité fine
  • Problème d’articulation
  • Convulsion

Aujourd’hui Nathan à presque 7 ans à encore des soucis d’articulation mais si on prend le temps de l’écouter, on comprend parfaitement ce qu’il nous dit. A la rentrée, nous allons passer d’une séance avec son orthophoniste  à 3 par semaine. La progression est toujours en constante évolution.

L’équilibre de Nathan c’est amélioré, il est capable de marcher seul sans nous donner la main. Il monte et descend les escaliers avec une présence au cas où.

La motricité fine c’est un peu améliorée mais il a encore beaucoup de mal à faire la pince, il n’a pas vraiment de force dans les doigts mais ses séances avec son ergothérapeute lui font beaucoup de bien. 

Il n’a pas eu la chance d’avoir une scolarité qui lui aurait permis d’avancer beaucoup plus rapidement ! Il n’a pas pu être inscrit avant l’acquisition de la marche et une fois la marche acquise , nous n’avons malheureusement pas eu d’AVS de disponible pour une entrée en petite section , l’année suivante il ne fut scolarisé qu’une heure par semaine à l’école puis cette année en grande section , nous avons malheureusement pu avoir que 2 demie-journées à l’école car l’emploi du temps de Nathan ne correspondait pas avec celui de son AVS qui travaillait sur deux écoles.

Nous avons donc demandé un maintien en grande section pour la rentrée mais qui nous as été refusé (enfin nous n’avons toujours pas de réponse de la part de la mda) , ils ne prennent pas en compte la scolarité de Nathan mais juste son année de Naissance et du coup c’est comme si il avait déjà redoublé,  ce qui n’est en fait pas le cas. Nous n’avons aussi pas eu d’acceptation pour une classe ULISS. En ce qui concerne l’Ime nous ne placerons jamais Nathan en IME, ce ne sont pas des centres adaptés à sa maladie et les intervenants extérieurs sont du même avis que nous .Nathan ne ferait que régressé si il était scolarisé dans une IME, à ce jour l’inspectrice académique n’a su  proposer que cette solution, sans vraiment écouter ce que nous avions à dire ! Ou de la placer en hôpital de jour ….. du grand n’importe quoi.

Aujourd’hui je suis cette maman en colère contre l’éducation national, Nathan n’a jamais eu une scolarité qu’il méritait, n’a jamais eu vraiment de scolarité, à ce jour Nathan a pris du retard dans certains apprentissages puisque l’école ne lui a jamais vraiment donné sa chance ! Tous les enfants ayant la même maladies sont scolarisés à temps complet et réussissent parfaitement .

Résultat, Nathan a deux ans de retard, qui ne sont pas liés à ses capacités scolaires, mais au fait que la scolarisation des enfants en situation de handicap n’est pas une priorité dans notre magnifique pays. Il y a une jolie loi de  2009 qui prône l’intégration des enfants handicapés à l’école mais pourquoi nos enfants non par leur place dans les écoles alors ?  

Depuis le début j’ai l’impression que l’école n’attendait qu’une seule chose c’est que Nathan ne soit plus accepté pour être enfin libéré ! Mon fils avançait beaucoup mieux à la maison ou avec ses intervenants que dans sa classe ! Quand j’ai expliqué à l’école que si on regardait correctement la scolarisation de Nathan , n’importe quel enfant n’aurait pas le niveau pour passer en CP ! On m’a clairement répondu que non le problème c’était Nathan et que même si il avait été scolarisé à temps pleins il n’aurait certainement pas mieux avancé …

L’intégration des enfants handicapés n’a visiblement aucun sens, c’est juste une belle phrase. Nous devons nous battre tous les ans pour les dossiers, tous les ans pour qu’il puisse avoir sa place à l’école ! Cette année Nathan ne fera pas sa rentrée à l’école puisqu’il n’y a plus sa place ! Nous avons donc opté pour l’école à la maison qui est la meilleure solution avec une augmentation des séances avec ses intervenants extérieurs et des cours adaptés avec le cned et d’autres méthodes.

 

Comments

  1. J’ai mis un j’aime et pourtant c’est plus un grrrr que j’aurai mis…

    Je travaille dans l’éducation nationale et je suis tout aussi en colère que toi quand je vois a quel point l’école ne s’adapte en rien aux élèves, qu’ils soient handicapés, en difficultés scolaires ou sociales.

    L’école n’évolue pas assez et le travail des AVS n’est pas assez pris en compte. Elles ont des contrats précaires et il n’y a pas de continuité et de stabilité pour les enfants qui pourtant par leur fragilité sont encore plus perturbés par les changements…

    Bref, je comprends ta colère, ta peine, ton stress. Mais avec une maman formidable et un super papa je sais que Nathan s’en sortira et évoluera même sans leur aide…

  2. Ma vie de maman severine wuillemier says:

    Plein de courage pour l’école à la maison. J’espère que ça lui permettra de bien évoluer

  3. Plein de courage à lui comme à toi pour gérer tout cela.
    Bises

  4. J’ai malheureusement l’impression qu’outre les complexités administratives, la scolarisation des enfants handicapés dépend énormément de l’école en elle-même. Certains directeurs et instit ne font aucun effort pour les accueillir, bien au contraire. Dans l’école de mes enfants il y a des enfants handicapés et il est relativement facile de trouver des AVS. Par contre quand je vois l’expérience de Croque-Madame c’est assez similaire à la tienne avec une instit qui a fait zéro effort et qui était bien contente qu’il quitte l’école… Ma cousine qui a une petite fille trisomique la garde aussi à domicile car finalement elle progresse mieux ainsi. Elle s’est formée à la pédagogie Montessori et bcp documentée pour l’accompagner au mieux dans son développement.
    Après je trouve ça lamentable et assez minable de la part de ces écoles (et de nos politiques qui n’en ont pas grand chose à taper des handicapés). Tout le monde a à y gagner en accueillant les enfants handicapés et c’est une richesse pour tout le monde.

    • MamanPouponne says:

      Exactement l’école compte beaucoup aussi , la première année d’école de nathan ne s’était pas très bien déroulée car l’une des 2 maitresses ne pouvait pas le supporter , le maitre référent n’en parlons pas les 2 gevasco il n’a jamais appuyé mes demandes et je pense que c’est à cause de lui si on en est là aujourd’hui ! La maitresse de cette année était beaucoup mieux que celle de l’an dernier mais bon je ne trouve pas qu’elle a essayé de s’investir vraiment quand je vois le cahier du bonhomme (1 par mois normalement ) le seul qu’il a fait était en juin 2016 il en a jamais refait cette année ! Des fiches qu’il était capable de faire avec une aide au niveau de la motricité fine simplement marqué que nathan ne pouvait pas la faire alors qu’avec son orthophoniste il l’a fait sans aucun soucis ! La directrice m’a répondu que l’ergothérapeute avait cas venir en classe qu’un enfant à s’occuper c’était pas comme avec 30 enfants en même temps (pour les choses à mettre en place ) alors l’avs elle est là pour quoi ? Merci beaucoup pour ton commentaire qui me touche beaucoup

    • MamanPouponne says:

      Exactement l’école compte beaucoup aussi , la première année d’école de nathan ne s’était pas très bien déroulée car l’une des 2 maitresses ne pouvait pas le supporter , le maitre référent n’en parlons pas les 2 gevasco il n’a jamais appuyé mes demandes et je pense que c’est à cause de lui si on en est là aujourd’hui ! La maitresse de cette année était beaucoup mieux que celle de l’an dernier mais bon je ne trouve pas qu’elle a essayé de s’investir vraiment quand je vois le cahier du bonhomme (1 par mois normalement ) le seul qu’il a fait était en juin 2016 il en a jamais refait cette année ! Des fiches qu’il était capable de faire avec une aide au niveau de la motricité fine simplement marqué que nathan ne pouvait pas la faire alors qu’avec son orthophoniste il l’a fait sans aucun soucis ! La directrice m’a répondu que l’ergothérapeute avait cas venir en classe qu’un enfant à s’occuper c’était pas comme avec 30 enfants en même temps (pour les choses à mettre en place ) alors l’avs elle est là pour quoi ? Merci beaucoup pour ton commentaire qui me touche beaucoup

  5. Un j’aime , mais c’est plus pour t’évoquer mon soutien dans ton combat ! Bon courage ma Belle et tu as raison ne lache rien ! <3<3<3<3

  6. Aurélie Romain says:

    Honte à l’éducation nationale… la MDPH et le maître référent n’a rien pu faire pour avoir plus d’AVS?

    • MamanPouponne says:

      Le problème vient justement de la MDPH qui refuse notre demande en grande section et d’un maitre référent qui m’a pris en grippe depuis le début ! Ce fameux maitre référent m’a quand même dit que je devais me tromper sur la maladie de mon fils qu’il faudrait le faire diagnostiquer pour l’autisme alors qu’il a déjà été diagnostiqué ! Le soucis c’est un tout une école qui s’en fou , une notification d’avs pour 20h / semaines mais pas d’avs de disponible donc que 6h d’écoles , une école pas impliqué et un maitre référent qui bloque toute nos demandes

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